嬰幼兒生命質(zhì)量調(diào)查問卷（基線A）

您好！非常感謝您參與上海仁濟(jì)醫(yī)院兒科、浙江兒童醫(yī)院、上海兒中心貴州醫(yī)院組織的《急、慢性疾病兒童健康相關(guān)生命質(zhì)量研究》。本研究旨在為提升小年齡兒童健康評估的科學(xué)性和準(zhǔn)確性提供依據(jù)，您的參與將有助于我們更好地了解兒童在不同健康狀態(tài)下的真實情況。問卷總共4部分，分別為兒童與您自己的健康情況與一般信息，大約需要20分鐘完成，請您根據(jù)孩子的真實情況如實填寫，所有問題沒有對錯之分。您填寫的所有信息將被嚴(yán)格保密，僅用于本課題的科研分析，不會對您和孩子的就診或其他權(quán)益造成任何影響。再次感謝您的支持與配合，以及為兒童健康研究付出的寶貴時間！??
一、嬰幼兒健康評估
1. 問卷一：在每一標(biāo)題下，請選擇您認(rèn)為最能描述孩子今天健康的一個答案。
1. 軀體活動（如：把手放到嘴邊、頭部控制、伸手拿、坐、爬、走、跑）
2. 吃或喝（如：吮吸、吞咽、不把食物吐出來）
3. 睡眠（如：入睡、睡整覺、睡眠量）
4. 疼痛（感到疼痛的兒童可能會持續(xù)哭鬧、煩躁不安或異常安靜、做出痛苦的表情、呻吟或告訴你）
5. 情緒管理（如：孩子情緒不好時能夠被安撫）
6. 與他人互動（如：眼神交流、微笑、大小、做動作、說話）
7. 玩耍（如：探索物品或玩具、玩游戲、過家家）
2. 請在以下10個陳述中，選出最符合你對剛完成的嬰幼兒健康問卷調(diào)查感受的答案。
8.
  • 非常同意
  • 大部分同意
  • 既不同意也不反對
  • 大部分不同意
  • 非常不同意
該問卷有助于我溝通我的病情
該問卷與我的病情有關(guān)
該問卷很容易完成
該問卷包括我所關(guān)心的與病情有關(guān)的所有方面
我享受填寫該問卷
我很樂意將填寫該問卷作為我常規(guī)護(hù)理的一部分，并在未來再填寫問卷
該問卷太長了
該問卷填寫內(nèi)容太令人尷尬
該問卷內(nèi)容太復(fù)雜了
該問卷讓我感到不安
9. 您是否有任何意見或建議對您孩子使用的嬰幼兒健康問卷進(jìn)行改進(jìn)（例如，問卷結(jié)構(gòu)，問卷外觀，或內(nèi)容設(shè)計？） 
10. 您使用的嬰幼兒健康問卷是否有關(guān)于您孩子的重要癥狀，問題或擔(dān)憂的內(nèi)容遺漏？ 
11. 您是否覺得在您使用的嬰幼兒健康問卷中，有任何維度或問題被過度描述了？
3. 孩子基本信息
12. 您孩子的姓名
13. 您孩子的出生日期：
14. 您孩子性別
15. 您孩子民族
16. 您孩子居住地
17. 孩子目前教育程度
18. 孩子醫(yī)保情況
19. 孩子是否存在此次就診外的其他疾病，比如原來就有的基礎(chǔ)疾??？可填寫多個
20. 總的來說，您認(rèn)為孩子今天的健康狀況如何？
4. 問卷二：在每一標(biāo)題下，請選擇您認(rèn)為最能描述孩子今天健康的一個答案。
21. 軀體活動（如：把手放到嘴邊、頭部控制、伸手夠物、坐、爬、走、跑）
22. 吃或喝（如：吮吸、吞咽、不把食物吐出來）
23. 睡眠（如，入睡、睡整覺、睡眠量）
24. 疼痛（感到疼痛的兒童可能會持續(xù)哭鬧、煩躁不安或異常安靜、做出痛苦的表情、呻吟或告訴你）
25. 情緒管理（如：孩子情緒不好時能夠被安撫）
26. 與他人互動（如：眼神交流、微笑、大小、做動作、說話）
27. 玩耍（如：探索物品或玩具、玩游戲、過家家）
28. 我們想知道你認(rèn)為孩子今天的健康的好壞。
? 這條直線上標(biāo)注了從0到100的數(shù)字。
? 100代表你想象中最好的健康。
? 0代表你想象中最差的健康。
? 請在直線上指出，你認(rèn)為孩子今天健康如何。所選數(shù)字可以是包括0到100在內(nèi)的任意數(shù)字。
你想象中最差的健康(0)
你想象中最好的健康(100)
29. 您的孩子是否滿2周歲？
5. 問卷三：在每個標(biāo)題下，請選擇你認(rèn)為能最恰當(dāng)?shù)孛枋龊⒆?span style="text-decoration-line: underline; font-weight: bold;">今天的健康狀況的一個選項。
30. 行動能力（走動）
31. 自我照顧
32. 做經(jīng)常做的事（比如：上學(xué)、興趣與活動、運(yùn)動、玩耍、和家人或朋友一起做事）
33. 有疼痛或不舒服
34. 感到擔(dān)心、傷心或不高興
二、家長健康評估

1. 問卷一：在每個標(biāo)題下，請選擇您認(rèn)為最能描述您今天健康狀況的一個選項。
35. 睡眠
36. 疲勞
37. 行動能力
38. 自我照顧
39. 日?；顒?/b>（如工作、學(xué)習(xí)、家務(wù)、家庭或休閑活動）
40. 疼痛或不舒服
41. 焦慮或沮喪
42. 我們想知道您自己今天健康的好壞：
? 這個刻度尺上有從0到100的數(shù)字。
? 100代表你心目中最好的健康。
? 0代表你心目中最差的健康。
? 請輕點(diǎn)刻度尺，標(biāo)出您今天的健康狀況。所選數(shù)字可以是包括0到100在內(nèi)的任意數(shù)字。
心目中最差的健康(0)
心目中最好的健康(100)
43. 疲勞（感到累、疲憊不堪、精疲力竭）
44. 睡眠（入睡、保持沉睡）
2. 家長基本信息
45. 您與孩子的關(guān)系
46. 您今年的年齡是多少歲
47. 您所接受過的最高的教育程度
48. 您現(xiàn)在的婚姻狀況是
49. 下面哪一項最能描述您現(xiàn)在的工作情況
50. 孩子日常照顧情況
51. 最近一周，你覺得照顧孩子的負(fù)擔(dān)如何？
52. 最近一周，照顧孩子對你的工作有沒有影響？
53. 最近一周，你自己平均每天照顧孩子的時間有多久？
54. 在過去的6月內(nèi)，您的家庭平均月收入是多少人民幣/月
55. 您家庭是否能達(dá)到收支平衡？
56. 您是否患有基礎(chǔ)疾病/慢性??？
57. 您的醫(yī)保情況
58. 您自己今天的健康狀態(tài)如何？
3. 問卷二：下面這些問題與你最近7天的身心健康有關(guān)，請基于您自身的健康狀況、以及日?；顒邮欠衲軌虬磦€人意愿完成或由他人代為完成，回答本問卷。

請為每個問題選擇一個答案。
59. 在最近7天里，你進(jìn)行日常活動有多困難？
60. 在最近7天里，你在室內(nèi)或室外走動有多困難？
61. 在最近7天里，你是否感到精疲力竭?
62. 在最近7天里，你是否感到孤獨(dú)?
63. 在最近7天里，你是否難以清晰地思考？意味著你在思考、集中精神或記住事情上有困難
64. 在最近7天里，你是否感到焦慮？
65. 在最近7天里，你是否感到悲傷或郁悶？
66. 在最近7天里，你是否感到缺乏對日常生活的控制？意味著無法選擇你做的事，或別人對你做的事
67. 在最近7天里，你是否有身體疼痛？